Ma vương được chẩn đoán mắc bệnh viêm loét đại tràng mãn tính năm 2016. Là một phần của chiến dịch #WonderbarECHT của chúng tôi, chúng tôi đã nói chuyện với Ma vương về cuộc sống của cô ấy với một cửa hàng ruột nhân tạo và cách cô ấy chấp nhận cơ thể của mình như hiện tại.
Ảnh: Instagram / uc_war Warriorpréc
- Suy nghĩ đầu tiên của bạn là gì khi các bác sĩ bảo bạn phải phẫu thuật cho căn bệnh của mình?
- Tại sao cuối cùng bạn quyết định cho một cửa hàng ruột nhân tạo?
- Làm thế nào mà môi trường của bạn phản ứng với stoma của bạn?
- Đôi khi bạn trông buồn cười ở nơi công cộng?
- Làm thế nào bạn quản lý để (tái) yêu cơ thể của bạn và chấp nhận nó như nó là?
- Điều gì làm bạn cảm động để công khai câu chuyện của bạn?
- Hôm nay bạn thế nào Bạn vẫn uống thuốc?
- Lời khuyên của bạn cho những người khác hiện đang đối phó với quyết định cho một cửa hàng ruột nhân tạo là gì?
Làm thế nào nó sống với một ổ cắm ruột nhân tạo? Trên tài khoản Instagram của cô uc_war Warriorpréc Mara chia sẻ kinh nghiệm của cô với bệnh viêm loét đại tràng mãn tính. Cô ấy muốn khuyến khích những người khác cũng bị ảnh hưởng bởi cách tiếp cận mở của cô ấy với căn bệnh này. Massage của Ma vương: "Đừng khác biệt, hãy sợ giống như mọi người khác." Chúng tôi đã phỏng vấn cô ấy.
Suy nghĩ đầu tiên của bạn là gì khi các bác sĩ bảo bạn phải phẫu thuật cho căn bệnh của mình?
Khi tôi được chẩn đoán viêm loét đại tràng vào năm 2016, mọi thứ diễn ra khá nhanh. Tôi đã trải qua đợt điều trị bệnh viện nghiêm trọng đầu tiên, về nhà sau khi tôi được xuất viện, và mọi chuyện trở nên tồi tệ hơn. Vì vậy, tôi đã trở lại bệnh viện rất nhanh và đang ở trong phòng chăm sóc đặc biệt với một megacolon độc hại. Tôi chỉ có thể mơ hồ nhớ mọi thứ xảy ra vào thời điểm đó, bởi vì tôi đã cố gắng dùng thuốc giảm đau mạnh để ngủ hầu hết thời gian. Một ngày nọ tôi thức dậy và bác sĩ đầu giường của tôi và một bác sĩ phẫu thuật nói với tôi rằng tôi sẽ phải phẫu thuật ngay lập tức. Cha mẹ tôi đã làm việc để có ít nhất một loại thuốc được thử nghiệm trước khi họ cần phải phẫu thuật. Và trên thực tế, tôi đã cảm thấy tốt hơn nhiều trong một thời gian rất ngắn.
Chỉ đến khi tôi được chuyển trở lại phòng bệnh bình thường, tôi mới có thời gian và sức lực để suy nghĩ về ý nghĩa của việc phẫu thuật. Và suy nghĩ duy nhất của tôi là: tôi không muốn điều đó. Tôi thà chết chứ không mang ruột nhân tạo. Và tôi đã thề với chính mình rằng tôi sẽ thử mọi cách để ngăn điều đó xảy ra.
Tại sao cuối cùng bạn quyết định cho một cửa hàng ruột nhân tạo?
Quyết định cho một lối thoát ruột nhân tạo đến khá chậm. Với mỗi loại thuốc không có tác dụng, nỗi sợ hãi của tôi tăng lên rằng tôi cần phẫu thuật. Và với mỗi loại thuốc không hoạt động tôi nhận ra rằng tôi phải đối phó với nó. Vì vậy, tôi đã làm điều đó. Tôi tìm kiếm những người cùng chí hướng và cố gắng làm bạn với ý tưởng này. Quyết định cuối cùng được đưa ra vào năm 2018. Sau khi giảm một số loại thuốc của tôi, tôi lại rơi vào tình trạng đẩy mạnh. 30 phân hàng ngày, mất máu, sốt. Tôi đã thử tất cả các loại thuốc và tôi không muốn tiếp tục như thế này. Tôi đã bỏ lỡ rất nhiều sự kiện và cơ hội trong vài năm qua vì cảm thấy không khỏe. Tôi hầu như không thể ăn bất cứ thứ gì, và chắc chắn không phải là những thứ tôi thích bởi vì tôi bị đau trong nhiều giờ và nhiều ngày. Tôi muốn sống một cuộc sống "bình thường" một lần nữa và làm những việc mà bạn làm ở tuổi hai mươi.
Kiểm tra bài đăng này trên InstagramĐiều gì đáng để có một cơ thể hoàn hảo? Tôi đã trải qua, tôi chỉ đơn giản là thất vọng và choáng ngợp. Tôi có cảm giác mình không bao giờ có thể yêu và chấp nhận cơ thể của mình một lần nữa. Thời gian trôi qua, tôi bắt đầu nhìn vào cơ thể và vết sẹo mới của mình theo một cách khác. Những ca phẫu thuật tôi có, dự định hay không, đã cứu mạng tôi. Làm thế nào tôi có thể làm cho nó cuộc sống của tôi? ______________________________ Sẹo của tôi không xấu chút nào. Họ cho thấy những gì tôi đã trải qua. Họ sẽ luôn cho tôi thấy những trận chiến của họ, nhưng họ sẽ cho tôi thấy tôi đã mạnh mẽ như thế nào, sẽ và sẽ mạnh mẽ như thế nào! ________________________________ "" Alessia #scar #wound #ileostomy #ostomy #bag #stopbodyshaming #loveyourself #chronicloveclub #chronicillness #hospital #doctor # projectlimit #woundlit
Một bài viết được chia sẻ bởi Ma vương | 24 (@uc_war Warriorpréc) vào ngày 11 tháng 1 năm 2019 lúc 7:31 PST
Làm thế nào mà môi trường của bạn phản ứng với stoma của bạn?
Tôi luôn rất cởi mở với toàn bộ tình huống, vì vậy mọi người trong khu vực lân cận của tôi đều biết về stoma. Trong thực tế, hầu hết đều bị mê hoặc bởi toàn bộ. Chỉ gần đây tôi đã phải thay túi trong một phòng vệ sinh nhỏ với sự giúp đỡ của hai người bạn và hai người đã nhìn mọi thứ rất thích thú.
Đôi khi chỉ cảm thấy khó chịu khi Fawkes bé nhỏ của tôi (đó là cái mà tôi gọi là stoma một cách trìu mến) lớn tiếng. Thật không may, tôi không thể kiểm soát điều đó và đôi khi nó to hơn một chút.
Đôi khi bạn trông buồn cười ở nơi công cộng?
Tôi thường đeo chiếc túi đeo chéo của mình "giấu" trong một chiếc quần jean cạp cao, dưới váy hoặc váy hoặc dưới quần legging, nhưng đó là một mình vì nó thoải mái nhất đối với tôi. Kết quả là, bạn không thực sự nhìn thấy cái túi. Và ai mà không biết rằng anh ta ở đó, cái phình nhỏ trong quần, khi anh ta bị lấp đầy, hầu như không nhận thấy.
Điều duy nhất nhưng không may luôn luôn tiêu cực, là phản ứng của mọi người, nếu tôi đến từ một nhà vệ sinh khuyết tật. Một người không nhìn vào khuyết tật và do đó đơn giản là nó không có ở đó cho nhiều người. Tôi thường cảm thấy phải tự biện minh cho mình, mặc dù tôi có quyền sử dụng những phòng vệ sinh này.
Làm thế nào bạn quản lý để (tái) yêu cơ thể của bạn và chấp nhận nó như nó là?
Thức dậy với ruột nhân tạo và vết thương hở lớn trên bụng tôi hầu như không phải là điều tôi tưởng tượng cho cuộc sống của mình. Và tôi đã mất rất nhiều nước mắt trong vài tuần đầu tiên. Tôi đã rất thất vọng với toàn bộ tình hình. Lúc đầu tôi sẽ bị xâm lấn tối thiểu và có hai vết sẹo nhỏ xíu và đột nhiên mọi thứ trở nên tồi tệ.
Nhưng tình huống đã giúp tôi nhìn mọi thứ khác đi. Tôi sẽ không được sống nếu không có ổ cắm nhân tạo của tôi ngày hôm nay. Và những vết sẹo cũng làm chứng cho một cuộc chiến tôi đã thắng. Toàn bộ có thể là kinh tởm và xấu xí cho người khác, nhưng đối với tôi đây là cứu tinh của tôi. Tôi nhìn mình trong gương và có thể thấy mỗi ngày tôi mạnh mẽ như thế nào trong năm vừa qua. Và ngay cả hôm nay trong những thời khắc khó khăn và yếu đuối, tôi biết rằng không có gì khiến tôi thất vọng quá nhanh. Sẹo của tôi là của tôi Những vết sẹo của tôi đã định hình người đứng ở đây ngày hôm nay. Vì vậy, làm thế nào tôi nên ghét một cái gì đó đã cho tôi rất nhiều. Tôi chỉ hoàn hảo không hoàn hảo và vô cùng tự hào về nó.
Điều gì làm bạn cảm động để công khai câu chuyện của bạn?
Bệnh viêm loét đại tràng cũng như bệnh Crohn được coi là một bệnh cấm kỵ. Không ai thích nói về việc loại bỏ và giải quyết chủ đề này vẫn còn rất khó chịu đối với nhiều người. Bạn thường nghe những điều như: Viêm đại tràng? Đó chỉ là một chút tiêu chảy và đau dạ dày. Thật không may, thường chỉ thiếu nhận thức về bệnh. Nhiều bệnh nhân bị loại khỏi vòng tròn bạn bè của họ vì họ không bao giờ có thời gian. Tại nơi làm việc hoặc ở trường, một người nhanh chóng trở thành một hypochondriac. Có một bệnh viêm ruột mãn tính là một thách thức lớn cả về thể chất và tâm lý. Không phải lúc nào cũng có thể thuyên giảm bệnh bằng thuốc. Tôi muốn thu hút sự chú ý đến những gì căn bệnh này mang lại. Tôi muốn cho các bệnh nhân thấy rằng họ không đơn độc và muốn cho thế giới thấy rằng căn bệnh này không chỉ là một cơn đau dạ dày. Chúng ta cần một sự hiểu biết rằng không phải mọi bệnh tật đều cần được nhìn thấy ở đó.
Ngoài ra, hình ảnh cơ thể của tôi đã thay đổi rất nhiều do những ca phẫu thuật mà tôi đã có. Tôi mang một vết sẹo lớn và một túi xương ở bụng để tôi không còn phù hợp với lý tưởng làm đẹp hiện tại của chúng tôi. Với bài viết của mình, tôi muốn cố gắng tạo ra một nhận thức rằng mỗi người đều đẹp theo cách riêng của mình. Chúng tôi hoàn hảo như chúng tôi và nên ngừng đưa mọi người vào các loại như "đẹp", "trung bình" và "không đẹp".
Hôm nay bạn thế nào Bạn vẫn uống thuốc?
So với vài năm trước, tôi cảm thấy tốt hơn rất nhiều. Thật không may, một bệnh viêm tụy tự miễn mãn tính đã phát triển từ viêm đại tràng, nó đã đưa tôi đến bệnh viện năm lần một mình trong năm nay. Và cũng là gốc trực tràng, nằm trong tôi cho đến khi di dời có thể, vẫn còn bị viêm. Tôi sẽ trông như hiện tại, vì vậy trong một thời gian dài để dựa vào thuốc ức chế miễn dịch và các loại thuốc khác.
Tuy nhiên, tôi yêu cuộc sống của mình như vậy. Không phải lúc nào cũng dễ dàng, nhưng bạn học cách trân trọng những ngày tốt đẹp và những khoảnh khắc nhiều hơn nữa và thậm chí có thể thường xuyên tận hưởng những điều nhỏ nhặt thực sự.
Lời khuyên của bạn cho những người khác hiện đang đối phó với quyết định cho một lối thoát ruột nhân tạo là gì?
Không đưa ra quyết định này phụ thuộc vào người khác. Hãy nghĩ về bạn đầu tiên. Phẫu thuật này sẽ cung cấp cho bạn cứu trợ và một cuộc sống tốt hơn? Thực hiện một ổ cắm ruột nhân tạo ban đầu có thể đáng sợ, toàn bộ cuộc sống đột nhiên bị đảo lộn. Nhưng tốt nhất OR có thể cung cấp cho bạn một cuộc sống hoàn toàn mới. Cố gắng giải quyết chủ đề trước khi phẫu thuật, có thể nhìn vào cách bệnh nhân thay túi, có thể cố gắng gặp những người cùng chí hướng trên phương tiện truyền thông xã hội và hỏi càng nhiều câu hỏi càng tốt. Bạn sẽ thấy rằng nhiều người ngoài kia, và đặc biệt là nhiều người trẻ, thực sự phụ thuộc vào một stoma.
Và quan trọng nhất, nếu có những người xung quanh bạn thù địch với bạn và bạn không có ý chấp nhận họ, thì bạn nên nói rõ rằng đó không phải là bạn sai với điều gì đó. OR có thể thay đổi ngoại hình của bạn theo một cách nào đó, nhưng không phải tính cách của bạn! Nếu bạn không chấp nhận nó, bạn chỉ đơn giản là không kiếm được nó trong cuộc sống của bạn!
Tiếp tục mua sắm:
#WonderbarECHT: Bệnh Crohn đã cứu sống tôi như thế nào
Cuộc phỏng vấn với người sáng lập "Mutruf": Chris Gust giúp đỡ với các cuộc tấn công lo lắng và hoảng loạn
Carina Møller-Mikkelsen: Đó là cách cựu vận động viên thể hình trở thành người mẫu cong
Jules von schoenwild trong một cuộc phỏng vấn: "Cách để tôi có lòng tự trọng nhiều hơn và dài, nhưng cũng đẹp"
